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8 février 2010
Pour la deuxième année, l’UNAPECLE participe à la journée Internationale du Cancer de l’Enfant (International Child Cancer Day) organisé par ICCCPO.
C’est une occasion de faire entendre la voix des associations notamment en relayant les Etats Généraux qui se déroulent.
Voir le communiqué de presse
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19 janvier 2010
Dés aujourd’hui, les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leurs familles peuvent se rendre sur le site Internet des Etats Généraux pour partager leurs expériences, échanger et témoigner.
Ces points de vue seront étudiés, analysés, discutés et présentés sous forme de recommandations aux acteurs de santé le 27 mars 2010 à Paris.
Afin d’optimiser la représentativité des familles et permettre à tous de s’exprimer librement, un blog et une page Facebook, outils de partage communautaire (...)
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5 janvier 2010
L’UNAPECLE est une Union. Elle est composée d’associations de parents et de proches qui sous des formes souvent différentes ont un même objet social : Aider les familles d’enfants atteints de cancer ou de leucémie. Cette carte regroupe les associations qui ont rejoint l’UNAPECLE.
Voici une carte interactive de l’UNAPECLE au format PDF.
Elle est utilisable à volonté et permet d’accéder directement à la page de l’association que vous recherchez.
Voir la carte version 6 de janvier 2010
Elle peut (...)
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30 décembre 2009
Ces états généraux doivent permettre de :• Mener des débats publics sur les difficultés rencontrées par les enfants, les adolescents et les jeunes adultes touchés par le cancer, d’y associer leurs familles et leurs proches afin de mieux connaître leurs attentes. • Débattre au sein de la société sur un sujet important, dont les implications médicales, sociales, économiques sont multiples, et d’aboutir à un constat partagé entre les différentes parties prenantes (population, malades, proches, professionnels de (...)
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22 septembre 2009
Liste des possibilités d’hébergement des parents à proximité des centres de traitement des enfants
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29 juin 2009
Le nouveau règlement européen européenne sur le médicament pédiatrique implique le développement, dans tous les pays de l’Union, de la recherche clinique chez l’enfant, ce qui mobilise différents acteurs, tant scientifiques, associatifs, économiques qu’administratifs.
Les associations sont porteuses des expériences et des attentes des malades et de leurs familles. Leur expertise permet d’accroître, dans cette recherche, le respect éthique, la faisabilité pratique et l’information des parents/enfants. (...)
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5 février 2009
Pour la première année, l’UNAPECLE relaie en France cet évènement International qui vise à faire connaitre cette maladie au niveau Mondial.
Elle profite de cette occasion pour faire un point d’étape sur le Plan Cancer 1 et donne ses pistes pour mieux prendre en compte les spécificités pédiatriques de cette maladie dans le cadre du Plan Cancer 2.