La nouvelle règlementation européenne sur le médicament pédiatrique implique le développement, dans tous les pays de l’Union, de la recherche clinique chez l’enfant, ce qui mobilise différents acteurs, tant scientifiques, associatifs, économiques qu’administratifs. Les associations sont porteuses des expériences et des attentes des malades et de leurs familles. Leur expertise permet d’accroître, dans cette recherche, le respect éthique, la faisabilité pratique et l’information des parents/enfants. (...)

Un an après la tenue des Etats Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leur famille dont l’objectif était de dresser un état des lieux de la pris en charge et présenter de recommandations dans le cadre du plan cancer 2, l’UNAPECLE souhaite interpeller les pouvoirs publics sur deux points majeurs qui n’avancent pas : Les Allocations Le maintien de la (...)

L’UNAPECLE est une Union. Elle est composée d’associations de parents et de proches qui sous des formes souvent différentes ont un même objet social : Aider les familles d’enfants atteints de cancer ou de leucémie. Cette carte regroupe les associations qui ont rejoint l’UNAPECLE. Voici une carte interactive de l’UNAPECLE au format PDF. Elle est utilisable à volonté et permet d’accéder directement à la page de l’association que vous recherchez. Voir la carte version d’octobre 2010 Elle peut également (...)

Mesure 23 : Développer des prises en charge spécifiques [...] pour les enfants et les adolescents. Dans le cadre des Etats Généraux du Cancer de l’Enfant, l’UNAPECLE a relayé un message fort concernant la prise en charge spécifique des adolescents et jeunes adultes. Ce message a été entendu et intégré par l’INCA dans le pilotage de l’avancement de la mesure 23 : « La construction du programme spécifique pour les adolescents avance. Elle s’appuie sur les états généraux, qui ont eu lieu le 27 mars 2010, (...)

La nécessité de préserver le lien de l’enfant malade avec son établissement scolaire s’impose comme une évidence. A l’origine créée par l’association Source Vive, ce livret a été réactualisé et édité grâce à un financement de l’Institut national du cancer (INCa). Cette brochure "L’école pour l’enfant atteint de cancer" est à votre disposition pour retrouver les informations nécessaires à la continuité du lien scolaire pour l’enfant malade. Vous êtes un parent ou un proche, vous êtes un enseignant dont un des (...)

CONTENU DES PROJETS : Toute association membre adhérent de l’UNAPECLE pourra présenter une demande de soutien financier pour un seul projet. Celui-ci devra être en rapport avec le soutien psychologique à la fratrie d’un enfant atteint de cancer ou de leucémie, pouvant prendre la forme par exemple de groupes de paroles menés par un professionnel, de week-ends familiaux, voir de diffusion de supports multimédias aux professionnels du soutien (...)

Cette initiative a reçu le prix associations dans le cadre du 1er concours « Droits des usagers du système de sante ». La démarche, qui s’est faite à travers une dimension à la fois régionale et nationale, s’inscrit dans la dynamique du Plan Cancer. Elle comprend des réunions, un site internet dédié de partage et de témoignages, des outils de partage communautaire sur le net, un colloque de restitution (qui a eu lieu le 27 mars) et l’élaboration d’un Livre Blanc destiné à aboutir à un certain nombre de (...)

Samedi 27 mars 2010 - Mobilisation nationale des familles, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer pour faire entendre les spécificités de leur prise en charge L’UNAPECLE, en partenariat avec l’INCA, l’IGR, le Ministère de la Santé, la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémie de l’Enfant et de l’adolescent, la Ligue Nationale Contre le Cancer…, restitue aujourd’hui la synthèse des témoignages des familles et présente les recommandations élaborées par les professionnels de (...)

Où en est-on du dépistage, des traitements et de la prise en charge des cancers de l’enfant ? Après les accidents, les cancers sont la deuxième cause de mortalité des enfants de un à quinze ans. Mais en même temps, les progrès sont réels : 30% de taux de guérison en 1970, 80% actuellement. Invités : Catherine Vergely, Présidente de l’UNAPECLE, (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie) Docteur Dominique Valteau-Couanet, Chef du Département pédiatrie à (...)

Pour la deuxième année, l’UNAPECLE participe à la journée Internationale du Cancer de l’Enfant (International Child Cancer Day) organisé par ICCCPO. C’est une occasion de faire entendre la voix des associations notamment en relayant les Etats Généraux qui se déroulent depuis octobre et finiront le 27 mars. Lire le communiqué de presse Télécharger l’affiche