Les enfants et les adolescents sont l’enjeu stratégique d’une nation qui regarde son avenir. Les dirigeants actuels et à venir doivent prendre des engagements vis-à-vis de cette population dans ce domaine. La France est, en pédiatrie, très en retard sur l’application des textes légaux assurant le suivi et la qualité de vie des enfants malades : Convention Internationale relative aux Droits de l’Enfant (CIDE), Loi du 4 mars 2002, Charte européenne de l’enfant hospitalisé, etc. La France ne se donne (...)

Depuis maintenant 8 ans, l’UNAPECLE forte de son réseau de 40 associations réparties partout en France travaille, en collaboration avec les professionnels de la santé et du secteur social, pour favoriser une prise en charge globale des enfants malades. Grâce au soutien financier de l’INCa, un fond d’intervention d’urgence a été créé en 2011 et les premiers résultats de son fonctionnement confirment la tendance à l’accroissement du coût social de la maladie pour les familles. Des déplacements de plus en (...)

La nouvelle règlementation européenne sur le médicament pédiatrique implique le développement, dans tous les pays de l’Union, de la recherche clinique chez l’enfant, ce qui mobilise différents acteurs, tant scientifiques, associatifs, économiques qu’administratifs. Les associations sont porteuses des expériences et des attentes des malades et de leurs familles. Leur expertise permet d’accroître, dans cette recherche, le respect éthique, la faisabilité pratique et l’information des parents/enfants. (...)

Un an après la tenue des Etats Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leur famille dont l’objectif était de dresser un état des lieux de la pris en charge et présenter de recommandations dans le cadre du plan cancer 2, l’UNAPECLE souhaite interpeller les pouvoirs publics sur deux points majeurs qui n’avancent pas : Les Allocations Le maintien de la (...)

L’UNAPECLE est une Union. Elle est composée d’associations de parents et de proches qui sous des formes souvent différentes ont un même objet social : Aider les familles d’enfants atteints de cancer ou de leucémie. Cette carte regroupe les associations qui ont rejoint l’UNAPECLE. Voici une carte interactive de l’UNAPECLE au format PDF. Elle est utilisable à volonté et permet d’accéder directement à la page de l’association que vous recherchez. Voir la carte version d’octobre 2010 Elle peut également (...)

Mesure 23 : Développer des prises en charge spécifiques [...] pour les enfants et les adolescents. Dans le cadre des Etats Généraux du Cancer de l’Enfant, l’UNAPECLE a relayé un message fort concernant la prise en charge spécifique des adolescents et jeunes adultes. Ce message a été entendu et intégré par l’INCA dans le pilotage de l’avancement de la mesure 23 : « La construction du programme spécifique pour les adolescents avance. Elle s’appuie sur les états généraux, qui ont eu lieu le 27 mars 2010, (...)

La nécessité de préserver le lien de l’enfant malade avec son établissement scolaire s’impose comme une évidence. A l’origine créée par l’association Source Vive, ce livret a été réactualisé et édité grâce à un financement de l’Institut national du cancer (INCa). Cette brochure "L’école pour l’enfant atteint de cancer" est à votre disposition pour retrouver les informations nécessaires à la continuité du lien scolaire pour l’enfant malade. Vous êtes un parent ou un proche, vous êtes un enseignant dont un des (...)

CONTENU DES PROJETS : Toute association membre adhérent de l’UNAPECLE pourra présenter une demande de soutien financier pour un seul projet. Celui-ci devra être en rapport avec le soutien psychologique à la fratrie d’un enfant atteint de cancer ou de leucémie, pouvant prendre la forme par exemple de groupes de paroles menés par un professionnel, de week-ends familiaux, voir de diffusion de supports multimédias aux professionnels du soutien (...)

Cette initiative a reçu le prix associations dans le cadre du 1er concours « Droits des usagers du système de sante ». La démarche, qui s’est faite à travers une dimension à la fois régionale et nationale, s’inscrit dans la dynamique du Plan Cancer. Elle comprend des réunions, un site internet dédié de partage et de témoignages, des outils de partage communautaire sur le net, un colloque de restitution (qui a eu lieu le 27 mars) et l’élaboration d’un Livre Blanc destiné à aboutir à un certain nombre de (...)

Samedi 27 mars 2010 - Mobilisation nationale des familles, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer pour faire entendre les spécificités de leur prise en charge L’UNAPECLE, en partenariat avec l’INCA, l’IGR, le Ministère de la Santé, la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémie de l’Enfant et de l’adolescent, la Ligue Nationale Contre le Cancer…, restitue aujourd’hui la synthèse des témoignages des familles et présente les recommandations élaborées par les professionnels de (...)