UNAPECLE

Accueil du site > Plan du site

Plan du site

L’Agenda de l’UNAPECLE

Les actions au niveau National

  • Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent
    • ICCD 2009 : Première Journée Internationale du Cancer de l’Enfant en France 5 février 2009
      Pour la première année, l’UNAPECLE relaie en France cet évènement International qui vise à faire connaitre cette maladie au niveau Mondial. Elle profite de cette occasion pour faire un point d’étape sur le Plan Cancer 1 et donne ses pistes pour mieux prendre en compte les spécificités pédiatriques de cette maladie dans le cadre du Plan Cancer 2.
    • ICCD 2011 : L’INCa s’associe à la Journée Internationale 17 février 2011
      A l’occasion de la Journée Mondiale du cancer de l’enfant, le 15 février 2011, l’Institut national du cancer rappelle les avancées significatives obtenues dans la prise en charge des jeunes patients atteints de cancer. Le partenariat en UNAPECLE et INCa date de la création de ce dernier et c’est ainsi qu’un membre de l’UNAPECLE a participé aux visites de tous les centres d’onco-pédiatrie lors de leur (...)
    • ICCD 2012 - Journée Internationale du Cancer de l’Enfant et de l’Adolescent 14 février 2012
      Depuis maintenant 8 ans, l’UNAPECLE forte de son réseau de 40 associations réparties partout en France travaille, en collaboration avec les professionnels de la santé et du secteur social, pour favoriser une prise en charge globale des enfants malades. Grâce au soutien financier de l’INCa, un fond d’intervention d’urgence a été créé en 2011 et les premiers résultats de son fonctionnement confirment la tendance à l’accroissement du coût social de la maladie pour les familles. Des déplacements de plus en (...)
    • Journée Mondiale : Communiqué de presse 2011 15 février 2011
      Un an après la tenue des Etats Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leur famille dont l’objectif était de dresser un état des lieux de la pris en charge et présenter de recommandations dans le cadre du plan cancer 2, l’UNAPECLE souhaite interpeller les pouvoirs publics sur deux points majeurs qui n’avancent pas : Les Allocations Le maintien de la (...)
    • Manifeste des Droits des Enfants malades 3 avril 2012
      Les enfants et les adolescents sont l’enjeu stratégique d’une nation qui regarde son avenir. Les dirigeants actuels et à venir doivent prendre des engagements vis-à-vis de cette population dans ce domaine. La France est, en pédiatrie, très en retard sur l’application des textes légaux assurant le suivi et la qualité de vie des enfants malades : Convention Internationale relative aux Droits de l’Enfant (CIDE), Loi du 4 mars 2002, Charte européenne de l’enfant hospitalisé, etc. La France ne se donne (...)
  • L’aide aux parents
    • L’Allocation Journalière de Présence Parentale 23 juin 2007
      Ce fut un long combat que de faire évoluer l’APP en Allocation Journalière. L’objectif était d’avoir un dispositif plus souple et permettant aux parents de toucher une compensation salariale durant une période suffisament longue pour être utilisable lorsqu’un enfant est en traitement pour une leucémie ou un cancer. C’est chose faite depuis mai 2006 avec l’AJPP. Depuis cette date, l’UNAPECLE maintien son action auprès des pouvoirs Publics pour : * Revaloriser le montant de cette aide * Provoquer une (...)
  • Le Comité de relecture
    • Formation à la relecture des Notice d’information 14 septembre 2011
      La nouvelle règlementation européenne sur le médicament pédiatrique implique le développement, dans tous les pays de l’Union, de la recherche clinique chez l’enfant, ce qui mobilise différents acteurs, tant scientifiques, associatifs, économiques qu’administratifs. Les associations sont porteuses des expériences et des attentes des malades et de leurs familles. Leur expertise permet d’accroître, dans cette recherche, le respect éthique, la faisabilité pratique et l’information des parents/enfants. (...)
  • Les Etats Généraux
    • Créer et réussir ensemble les Etats Généraux des enfants adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leur famille 30 décembre 2009
      Ces états généraux doivent permettre de :• Mener des débats publics sur les difficultés rencontrées par les enfants, les adolescents et les jeunes adultes touchés par le cancer, d’y associer leurs familles et leurs proches afin de mieux connaître leurs attentes. • Débattre au sein de la société sur un sujet important, dont les implications médicales, sociales, économiques sont multiples, et d’aboutir à un constat partagé entre les différentes parties prenantes (population, malades, proches, professionnels de (...)
    • Le téléphone sonne : France Inter 25 février 2010 26 février 2010
      Où en est-on du dépistage, des traitements et de la prise en charge des cancers de l’enfant ? Après les accidents, les cancers sont la deuxième cause de mortalité des enfants de un à quinze ans. Mais en même temps, les progrès sont réels : 30% de taux de guérison en 1970, 80% actuellement. Invités : Catherine Vergely, Présidente de l’UNAPECLE, (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie) Docteur Dominique Valteau-Couanet, Chef du Département pédiatrie à (...)
    • Planning prévisionnel des rencontres 19 janvier 2010

      Ce planning a été établi et est tenu à jour en fonction des possibilités d’oraganisation de rencontres en région par des associations membres de notre union.

    • Synopsis du téléphone sonne 12 mars 2010

      Rappel des différentes questions abordées et des informations délivrées

    • Synthèse des Etats Généraux - 27 mars 2010 28 mars 2010
      Samedi 27 mars 2010 - Mobilisation nationale des familles, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer pour faire entendre les spécificités de leur prise en charge L’UNAPECLE, en partenariat avec l’INCA, l’IGR, le Ministère de la Santé, la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémie de l’Enfant et de l’adolescent, la Ligue Nationale Contre le Cancer…, restitue aujourd’hui la synthèse des témoignages des familles et présente les recommandations élaborées par les professionnels de (...)
    • Un site Internet dédié aux familles, aux jeunes malades et à leurs proches 19 janvier 2010
      Dés aujourd’hui, les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leurs familles peuvent se rendre sur le site Internet des Etats Généraux pour partager leurs expériences, échanger et témoigner. Ces points de vue seront étudiés, analysés, discutés et présentés sous forme de recommandations aux acteurs de santé le 27 mars 2010 à Paris. Afin d’optimiser la représentativité des familles et permettre à tous de s’exprimer librement, un blog et une page Facebook, outils de partage communautaire (...)
    • Une démarche primée par le Ministère de la Santé et des Sports : Prix Associations 13 avril 2010
      Cette initiative a reçu le prix associations dans le cadre du 1er concours « Droits des usagers du système de sante ». La démarche, qui s’est faite à travers une dimension à la fois régionale et nationale, s’inscrit dans la dynamique du Plan Cancer. Elle comprend des réunions, un site internet dédié de partage et de témoignages, des outils de partage communautaire sur le net, un colloque de restitution (qui a eu lieu le 27 mars) et l’élaboration d’un Livre Blanc destiné à aboutir à un certain nombre de (...)
  • Plan Cancer
    • Le plan Cancer en synthétique 25 novembre 2008
      En tant que représentant des Usagers bénéficiant d’un agrément National et du fait de son travail déjà ancien avec l’INCA et les ministères concernés l’UNAPECLE est consulté sur la mise en oeuvre du plan Cancer 1 et l’élaboration du plan Cancer 2 sous l’aspect spécifique des enfants. Voici un document de référence qui permet de voir point par point ce qui était prévu dans le premier plan (...)
    • Plan Cancer 2009 - 2013 : Mesure 23 12 octobre 2010
      Mesure 23 : Développer des prises en charge spécifiques [...] pour les enfants et les adolescents. Dans le cadre des Etats Généraux du Cancer de l’Enfant, l’UNAPECLE a relayé un message fort concernant la prise en charge spécifique des adolescents et jeunes adultes. Ce message a été entendu et intégré par l’INCA dans le pilotage de l’avancement de la mesure 23 : « La construction du programme spécifique pour les adolescents avance. Elle s’appuie sur les états généraux, qui ont eu lieu le 27 mars 2010, (...)
  • Soutien psychologique à la fratrie
    • Appel à projet 2010 29 juin 2010
      CONTENU DES PROJETS : Toute association membre adhérent de l’UNAPECLE pourra présenter une demande de soutien financier pour un seul projet. Celui-ci devra être en rapport avec le soutien psychologique à la fratrie d’un enfant atteint de cancer ou de leucémie, pouvant prendre la forme par exemple de groupes de paroles menés par un professionnel, de week-ends familiaux, voir de diffusion de supports multimédias aux professionnels du soutien (...)

Les membres de l’Union

Membres associés

Présentation de l’UNAPECLE

  • Les commissions
    • Commission "Assurance"
    • Commission Internationale : ICCCPO
      • ICCD 2010 : Le 15 février 2010 8 février 2010
        Pour la deuxième année, l’UNAPECLE participe à la journée Internationale du Cancer de l’Enfant (International Child Cancer Day) organisé par ICCCPO. C’est une occasion de faire entendre la voix des associations notamment en relayant les Etats Généraux qui se déroulent depuis octobre et finiront le 27 mars. Lire le communiqué de presse Télécharger l’affiche
    • Commission relation avec l’INCa
      • Le livret Scolarité - Edition 2010 9 octobre 2010
        La nécessité de préserver le lien de l’enfant malade avec son établissement scolaire s’impose comme une évidence. A l’origine créée par l’association Source Vive, ce livret a été réactualisé et édité grâce à un financement de l’Institut national du cancer (INCa). Cette brochure "L’école pour l’enfant atteint de cancer" est à votre disposition pour retrouver les informations nécessaires à la continuité du lien scolaire pour l’enfant malade. Vous êtes un parent ou un proche, vous êtes un enseignant dont un des (...)

Suivre la vie du site RSS 2.0 | Plan du site | Espace privé | SPIP