L’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie

Le but de l’UNAPECLE est de fédérer les associations d’aide aux enfants et leur famille et de coordonner leurs actions. L’union représente également ces associations auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances compétentes et favorise une meilleure communication y compris dans le domaine de la recherche scientifique et médicale. Enfin, elle sensibilise et informe sur les problèmes spécifiques posés par le cancer de l’enfant et de l’adolescent.

Créée en 2003, elle regroupe aujourd’hui 37 associations ayant chacune une forte implication locale. La valeur ajoutée de l’UNAPECLE est de porter la voix de ces associations au niveau national, européen et international grâce aux représentations qu’elle assure dans divers comités ou commissions d’institutions ou de sociétés savantes.

Les grands projets aboutis de l’UNAPECLE sont le Congé et l’Allocation de Présence Parentale, la création et la gestion du comité des parents des enfants atteints de cancer pour la relecture des protocoles et le règlement européen sur les médicaments à usage pédiatrique. Aujourd’hui, l’APP a été améliorée en créant l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) et l’Union participe au comité de suivi de cette loi. Le règlement européen est applicable depuis janvier2007 et le comité de lecture fait école dans tous les pays européens. D’autres travaux sont en cours : l’enquête sur la scolarité des enfants malades, l’édition d’un fascicule sur le sujet et la participation des parents aux réseaux de soins et de recherche clinique.

Les actions à court terme sont la création d’associations de parents dans les 34 centres français d’oncologie pédiatrique, développer, au niveau national,la formation des bénévoles et développer uniformément le soutien psychologique de toute la famille et des soignants.

UNAPECLE

354, route de Ganges

34000 Montpellier

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